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常见病患者爸爸的宿愿:我走过的弯路渴望其余

发布日期:2019-02-28

义诊活动中,时一直有爸妈走上前来跟林晓静打号召,看得出,他们之间有的很熟悉,就算是刚意识的,一提起“小胖”两个字他们就有了奇特的话题。“咱们都是一个群里的人,林大哥是群主,天天为大家孩子忙。”

“我只有一个朴素的主张,我走过的弯路,欲望其余爸爸妈妈们不要再走了。”这是一位父亲的决定与努力,因为他的女儿,就是一名小胖威利患者。

一位温州常见病患者爸爸的宿愿:

我走过的弯路渴望其余父母不要再走

今天是“国际难得病日”,小胖威利综合征(以下简称小胖威利)就是一种常见病。这个月要组织多种对于小胖威利患者的运动,所以林晓静很忙。

“林大哥,我是新入群的,当前女儿可怎么办啊?”

今天是国际难得病日,罕见病很难确诊,有人求医10年才知道女儿得了什么病

本报记者 李玲玲

……

“为什么要组建小胖家园?为什么要收集各种对小胖威利的信息?为什么要组织各种义诊活动?”

据理解,林晓静在2010年就建了一个QQ群,加入的都是来自全国各地的小胖威利患儿的父母们,他们彼此交流信息。后来筹建小胖威利习见病关爱中心,从最初群里的200多人到当初中心的1500多人,“同病相怜吧,咱们像一个大家庭。”

上周六,温州人林晓静组织了一次义诊。在省儿保滨江院区门诊五楼的一角,专门为小胖威利综合征患者进行咨询,儿保内分泌科主任医师邹朝春与泌尿外科、神经内科及心理跟儿童保健科等6个科室的医生都参加了。

林大哥的故事也是群里大家所熟知的。1997年,林晓静迎来女儿的降生。第一个孩子是儿子,这下儿女双全,本是一个完美的好字,可他不想到这个好字并不好写。女儿终生出来,各方面表现就过错劲,软趴趴的,不会哭也不会吃,三天后,他们就带女儿去了医院。

女儿从小看病,到10岁才晓得什么病

“往前看,大家抱团取暖。”